Wat is Stichting ALS Nederland?

De opbrengst van het evenement ‘Voetballen voor ALS’ is bestemd voor bestrijding van de ziekte ALS. Maar wat is ALS eigenlijk precies?

ALS is een afkorting van ‘Amyotrofische Laterale Sclerose’. Het is een neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening, wat leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen.

De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS (ongeveer 10%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.

De opbrengst

Wat kan Stichting ALS Nederland doen met het geld dat wordt opgehaald door jullie. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat de onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn. De Stichting ALS Nederland is veruit de belangrijkste financier van wetenschappelijk ALS-onderzoek in Nederland. Met uw hulp zorgt u voor meer budget naar wetenschappelijk onderzoek naar deze vreselijke ziekte.

Help ons om ALS de wereld uit te helpen. Het kan namelijk iedereen overkomen en is niet te stoppen. Er bestaat tot op heden geen effectieve behandeling of medicijn voor de ziekte. Hierdoor overlijden er jaarlijks wereldwijd 150.000 mensen aan de gevolgen van de ALS.

Alvast bedankt!